Si en la última edición de esta newsletter hablábamos con gran ilusión de la apertura de la primera consulta del Instituto Jérôme Lejeune fuera de Francia, en Argentina, hoy queremos transmitir la enorme satisfacción que tenemos por haber conseguido que la consulta del Instituto Jérôme Lejeune llegue a un número muy superior de pacientes en Francia, al haber inaugurado una nueva consulta en la ciudad de Nantes, el pasado 3 de enero de 2022.
Quizá se haya oído hablar mucho de la consulta del Instituto Jérôme Lejeune o quizá no y sientan curiosidad. Lo primero que se puede decir de la consulta del Instituto Lejeune es que ha cambiado la vida tanto a los pacientes con discapacidad intelectual genética, como a sus familias, como así lo reflejan los testimonios recibidos.
Tal y como comenta Grégoire François-Dainville, director general del Instituto Jérôme Lejeune de París, el enfoque que se da al acompañamiento de estos pacientes caracteriza la medicina que se ejerce en el Instituto. En sus propias palabras, “donde hoy la medicina tendería a convertirse en algo exclusivamente técnico, centrado en la enfermedad, nosotros nos centramos en la persona, en un enforque global”.
Es su experiencia única en el cuidado y atención de los pacientes con discapacidad intelectual genética, desarrollada desde 1997 (aunque heredando todo el conocimiento y buen saber hacer desarrollado por el Dr Jérôme Lejeune en su consulta, desde los años 1950), sobre más de 11.000 pacientes, junto con su enfoque multidisciplinar, lo que otorga al Instituto Jérôme Lejeune ese reconocimiento como gran especialista en el cuidado y tratamiento de estos pacientes.
En el Instituto Jérôme Lejeune, como centro especializado en la discapacidad intelectual de base genética, se aborda cada caso como único, sobre la base de las propias dificultades de cada paciente. Estas dificultades vienen, en muchos casos, motivadas por comorbilidades, bien por déficit sensoriales, trastornos del sueño, envejecimiento precoz, entre otros. Muchas de estas comorbilidades son curables, por ejemplo, los problemas auditivos o visuales. Para las que no lo son, se procura anticipar su diagnóstico y atenderlas de forma inmediata, para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
El acompañamiento que se realiza en el Instituto Jérôme Lejeune abarca también a la familia de cada paciente, a la que se da la información, el apoyo y el seguimiento que necesitan. “Tuvimos una acogida muy cálida, tuvimos un gran momento de escuchar y compartir, con los médicos, muchos consejos”, expresa Mme. Josette Launay, madre de un niño con trisomía 21 que, recientemente, ha pasado por la nueva consulta Lejeune de Nantes.
Otra de las grandes ventajas de la consulta Lejeune es que se tiene especial cuidado en trabajar con los médicos locales, para dar continuidad a lo iniciado en la fase de estudio de la consulta. El trabajo en red de todos los profesionales que intervienen en cada paciente, que es parte de la filosofía de trabajo del Instituto Jérôme Lejeune, es clave para la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.
Celebramos enormemente la apertura del Instituto Jérôme Lejeune de Nantes, preguntándonos si el próximo centro médico a abrir podrá ser en España. ¡Ojalá!
