Cent’anni fa, il 13 giugno, nasceva Jérôme Lejeune. Che cosa rimane oggi di quell’eredità che la Fondazione continua a fare propria? «A savoir-faire, a savoir-dire, a savoir-être», un saper fare, un saper dire, un saper essere.
Generalmente, ciò che si ricorda di Jérôme Lejeune è il suo «saper fare».
Scopritore della trisomia 21 nel 1958, fu un punto di riferimento a livello mondiale e una figura chiave nello sviluppo della citogenetica, vale a dire lo studio dei cromosomi e delle malattie legate alle loro anomalie, in particolare quelle dovute ad alterazioni del loro numero. Fu anche un medico che si prese cura di pazienti con disabilità intellettiva.
Poiché la trisomia ha un’origine costituzionale — compare nel momento della formazione dell’embrione — Jérôme Lejeune comprendeva la vita umana in tutto il suo percorso, fin dal suo inizio con la fecondazione, e non soltanto a partire dalla nascita. Da qui nasceva la sua precoce passione per una ricerca scientifica profondamente innovativa, che lo portò a essere tra i primi a intuire gli inizi della terapia genica.
A quell’epoca, alcuni credevano ancora che il cosiddetto «mongolismo» potesse essere dovuto a una malattia sessualmente trasmissibile della madre o che fosse ereditario. Questo dà un’idea di quanto fosse lontana la conoscenza scientifica e di come egli seppe alimentare, attraverso nuovi strumenti, la speranza di una cura, diventando uno dei padri della genetica contemporanea.
Forse lo si è dimenticato, ma il professor Lejeune aveva anche un «saper dire», perché, prima di tutto, era un uomo di parola..
Fu il primo medico capace di dire a una madre che suo figlio con trisomia non era un aggressore, che non era un figlio del peccato, ma dell’amore, e che avrebbe potuto essere felice, proprio come i suoi genitori.
Durante i quasi trent’anni trascorsi presso l’ospedale Necker-Enfants Malades, restituì dignità e orgoglio a migliaia di famiglie, che ancora oggi gli sono riconoscenti e continuano a darne testimonianza.
Ci fu un tempo in cui si smise di diffondere errori scientifici che stigmatizzavano gli «imperfetti» e in cui non si era ancora deciso di sottoporli a un eugenismo silenzioso attraverso la diagnosi prenatale e l’eutanasia. Accoglieva con naturalezza le donne che avevano paura di tenere con sé il proprio figlio con disabilità; le accoglieva, non le giudicava, ma le rassicurava.
Oggi, forse, Jérôme Lejeune potrebbe essere persino chiamato a risponderne in tribunale.
«Lo sviluppo delle tecniche biologiche sarà fulmineo, ma sarà l’uomo a essere fulminato?» Jérôme Lejeune
La cosa più importante è stata il «saper essere» di Jérôme Lejeune, che supera tutto il resto.
La straordinaria coerenza della sua vita lo portò a mostrare, con serenità, che è possibile tenere insieme l’esigenza razionale e l’amore per il prossimo, il progresso della conoscenza e il rispetto della vita umana, la tradizione medica e la necessità di innovare.
La sua libertà di spirito era totale perché, come egli stesso diceva, «non lavorava per se stesso». Non lottava per il denaro né per gli onori, ma unicamente per il bene dell’umanità.
Deplorava che l’essere umano avesse deciso di mettersi al posto di Dio, definendo da sé ciò che è bene e ciò che è male, con tutti i rischi che questo comporta. Prevenire la deriva di un’umanità che distrugge la vita: questo è il messaggio che ha lasciato, non solo ai suoi pazienti o alla medicina, ma al mondo intero.
Ogni generazione è chiamata a raccogliere questo testimone per continuare a essere veramente umana.
Jean-Marie Le Méné, presidente del Gruppo Internazionale Jérôme Lejeune.
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Un percorso formativo gratuito che propone un viaggio attraverso la vita, l’opera e l’eredità di Lejeune, attraverso conferenze, testimonianze e incontri con personalità internazionali: medici, genetisti, professori, giuristi, familiari, colleghi che hanno lavorato al suo fianco ed esperti di bioetica che continuano oggi la sua eredità in ambito accademico, clinico e umano.
Ogni testimonianza è presentata nella lingua originale, con sottotitoli in inglese, per preservare la ricchezza e l’autenticità di ogni voce. Questo corso è un invito a scoprire non solo le tappe fondamentali del suo percorso scientifico, ma anche la sua vocazione medica, la sua umanità, la sua fede e il coraggio morale che hanno fatto di Jérôme Lejeune una figura davvero eccezionale.
